Независимый образ жизни: есть ли жизнь за пределами больницы?

Да, за больничными стенами продолжается жизнь, и независимый образ жизни - это тот путь, которым Вы можете приблизиться к жизни в обществе. Вести независимый образ жизни - это значит нести ответственность за свою жизнь, за свои действия. Независимая жизнь - это как Вы живете, а не где Вы живете. Например, некоторые считают, что жить одному в квартире, значит жить независимо. Жизнь будет независимой, только если человек сам выбирает такой стиль на основании своих индивидуальных физических, социальных и финансовых потребностей и имеющихся ресурсов. Для некоторых независимая жизнь означает выбор жить в доме сестринского ухода. В следующем параграфе Джулия Гуллиом так объясняет свой выбор жить в доме сестринского ухода.

“Очень многие думают, что если они оказываются в доме сестринского уход, это
означает конец жизни, что они больше никогда не увидят солнечного света и друзей. Один из фактов, касающихся такого учреждения, состоит в том, ЧТО это — наиболее эффективный механизм обеспечения ухода за немощным телом.. У меня постоянная работа и полнокровная добровольческая деятельность, если бы мне пришлось все это организовывать самостоятельно, я бы не смогла заниматься тем, чем хочу. Я не хочу  тратить свое время таким образом... “В доме сестринского ухода очень просторно и много персонала, а экономия, которую Вы имеете в конечном счете, имеет большое значение, когда это означает, что Вы можете приходить и уход июнь когда Вам угодно. Если, например, я вернусь в два часа ночи, там всегда есть люди, которые встретят меня и уложат спать. Я бы конечно не смогла себе позволить нанять кого-то, кто сидел бы в моем доме постоянно и делать для меня то же самое.”

То, как вы принимаете решение по поводу необходимого нам оборудования, тоже является хорошим примером независимой жизни. Некоторые предпочитают пользоваться помощью приборов для выполнения задач, другие предпочитают решать самостоятельно сложные физические и умственные задачи и ограничить применение приборов, или прибегать, при необходимости, к помощи человека.

Помните: Свободный выбор означает принятие решений на основании:

• Ваших потребностей

• Вашего предпочтения в данной ситуации

• Имеющихся у Вас ресурсов

Тактика социального выживания

Человеку с травмой спинного мозга необходима тактика социального выживания потому, что:

• Вы - член группы меньшинства в нашем обществе.

• Вам придется столкнуться с отрицательным стереотипом, сложившимся у людей по отношению к пользователям инвалидных кресел и костылей.

• Вы будете чаще бросаться в глаза.

• Вам чаще придется иметь дело с различными агентствами и бюрократами, чем обычным людям.

Тактика социального выживания - это тот инструмент, которым вы будете пользоваться для получения необходимых Вам услуг, эмоциональной поддержки и физической помощи. Некоторые из этих инструментов такие, как социальные навыки управления временем и выработка настойчивости, здесь уже обсуждались. Другие инструменты выживания и независимой жизни включают то, как вы анализируете социальные решения, с которыми Вам так часто приходится сталкиваться. Этот раздел посвящен некоторым способам решения основных социальных вопросов.

Социальные решения

Эти решения имеют огромное значение для вашего физического будущего. На эти вопросы нет верных ответов. Все зависит от личных целей, а они могут меняться в течение всей жизни. Помните, что эти решения являются основой Вашего социального и эмоционального выживания. Ниже приводятся два важных вопроса:

• Где я буду жить?

• Буду ли я жить один одна или нет?

Вам потребуются новые или другие социальные навыки для того, чтобы получить то, что Вам хочется и необходимо.

Встреча с новыми людьми после травмы ничем не отличается от таких встреч до нее. Оставайтесь самим собой, поддерживайте зрительный контакт, говорите о спорте, погоде, обо всем, к чему вы привыкли.

Как только вы поймете, какие социальные проблемы создает для Вас ваша инвалидность, Вы научитесь, как их решать. Существует два основных подхода к этим вызовам судьбы. Сначала решите, достаточно ли у Вас необходимых социальных и коммуникативных навыков. Во-вторых, решите, нужны ли вам какие-то особые навыки для встречи с обычной реакцией на Вашу инвалидность.

Такой подход поможет Вам думать о себе в первую очередь просто как о человеке, а потом как о человеке с инвалидностью. Для всех людей характерны многие социальные проблемы такие, как сексуальный партнер, встреча с новыми людьми, желание быть более напористым. Однако, такие проблемы, как в случае, когда стюардесса спрашивает Вашего сопровождающего: Что он хочет есть?’, непосредственно связаны с Вашей инвалидностью. Очень часто проблемы, с которыми Вы сталкиваетесь, могут быть разрешены через приобретение общих социальных навыков (настойчивость, способность обуздать свой гнев). Особые навыки, относящиеся к вашей инвалидности, могут включать способность общения со здоровыми людьми.

Станьте активным в общении с окружающими

Людям с инвалидностью необходимо понимать ход мыслей и действий здоровых людей. Иногда их реакции и действия удивительны и недоступны для понимания. Любое общение подразумевает две стороны, и неправильное общение также включает две стороны. Если общение или взаимодействие не срабатывает, Вам нужно задать два важных вопроса:

• Пользуюсь ли я самыми эффективными из своих навыков общения?

• Почему не получается успешного общения со стороны партнера из-за недостатка взаимопонимания или недостатка эффективных коммуникативных навыков?

Если вы применяете лучшие из своих навыков, значит нужно переходить ко второму вопросу. Если ответом на второй вопрос будет недостаток информации у собеседника, Вам придется ею восполнить. Если же они просто не умеют общаться, это - их проблема. Инвалиды часто считают действия и слова здоровых людей жестокими, нацеленными на их унижение, в то время как это может быть просто результатом недостатка информации. Они имеют благие намерения, однако, нуждаются в предложениях по более эффективным способам общения с инвалидами.

Когда Вы делаете все, что можете, и все же общения не получается, Вам могут понадобиться особые навыки и понимание того, что связано непосредственно с Вашей инвалидностью. Например, Вам нужно самому определить, когда и как обсуждать вопросы Вашей инвалидности с друзьями и потенциальными работодателями. Эти навыки вы можете получить, испытан, подобные ситуации на себе, консультируясь у других инвалидов, а также изучая (читая) материалы о стереотипах здорового населения, с тем, чтобы найти эффективные, полезные и продуктивные пути их преодоления. Это не всегда легко сделать, однако Ваше членство группы социального меньшинства требует, чтобы Вы стали учителем для остального населения. Вы не просили этой роли, однако, она приходит сама вместе с Вашим инвалидным креслом, костылями и т.д. Приобретение этих навыков может привести к возрастанию самоутверждения и гордости!

Вы можете работать, если захотите

Работа составляет значительную часть вашей жизни. Она воздействует на нас так глубоко, как в социальном, так и в психологическом плане, что многие ассоциируют себя с должностью, которую они занимают! Другие аспекты их самоопределения (отец, муж, организатор) зачастую становятся вторичными. Работа может влиять на то, как мы воспринимаем наш статус в обществе. “О, я всего лишь “. Это оказывает влияние на людей, с которыми мы общаемся.

Для многих из нас ваша работа - это наша жизнь.

Как сказал Том Джексон в своей книге “Партизанская тактика на рынке рабочих мест”: “Степень удовлетворения, которую Вы получаете от своей работы, прямо влияет на уровень здоровья и жизнеспособности в течение всей Вашей жизни... Качество Вашего трудового опыта напрямую влияет и контролирует качество вашего жизненного опыта. Ваша работа и Ваша жизнь неразрывно связаны”.

После получения травмы спинного мозга, Вы, наверное, спрашиваете:

“Могу ли я работать? Какую работу я могу выполнять?’ Ответ следующий: ВЫ МОЖЕТЕ РАБОТАТЬ, ЕСЛИ ЗАХОТИТЕ. В. Митчел, (который стал параплегиком в 1975 г.) сказал в книге “Выбор: Травма спинного мозга и будущее”: ‘Вот как я смотрю на это: до того, как я был парализован, было десять тысяч разных вещей, которые я мог выполнять: десять тысяч вещей я был способен выполнять. Теперь таких вещей девять тысяч. Я могу остановиться и размышлять об этой одной тысяче или сконцентрироваться на оставшихся девяти. Однако парадокс заключается в том, что никто из нас в течение своей жизни, в любом случае, не собирается сделать более двух - трех тысяч из них.”

Если вас интересует исследование возможностей работать и продолжать свое образование, Вам необходимо встретиться со специалистом реабилитологом по профессиональным вопросам.

Семья и друзья

Когда происходит острая травма спинного мозга, те люди, которые находятся к Вам ближе всего, будут, скорее всего, так же эмоционально потрясены Вашей травмой, как и вы сами. Они могут испытывать шок, неверие, отчаяние и гнев в процессе от Вашего выживания и последующей реабилитации.

Их реакция может быть Вам вполне знакомой, или совсем неожиданной. Вы не всегда сможете понять все «как и почему», относящиеся к их действиям и реакциям. В любом случае, постарайтесь понять, что это внезапное изменение было таким же неожиданным и нежеланным для них, как и для Вас. Дайте себе и им время для адаптации и обдумывания всех этих изменений. Вот несколько советов о том, как помочь Вам, Вашей семье и друзьям в этот переходный период:

1. Попытайтесь поговорить о том, что Вы все ощущаете. Если вы обсудите эти вопросы открыто, никому из Вас не придется гадать о том, как остальные принимают это изменение. Особенно ВЫ сами! Они Вас любят, а вы любите их. И такое начало может быть совсем неплохим.

2. Поскольку Ваша семья и близкие друзья могут бояться поднимать этот вопрос, опасаясь доставить Вам и остальным дополнительные страдания, Вы можете стать инициатором. Это может быть трудно, однако, в конечном счете, это может оказаться самым лучшим, что вы можете сделать. Здесь, однако, очень важно правильно выбрать время. Адаптация - это процесс заживления, поэтому положитесь на свое внутреннее чувство в решении определенных вопросов. Если Вы, или Ваши близкие не готовы к такому обсуждению, отложите его на некоторое время. В естественном ходе процесса адаптации наступит время, когда все вы почувствуете себя готовыми к такому разговору.

3. Старайтесь не скрывать свои чувства. Перед лицом своей семьи и друзей Вам не надо казаться сильным. Это только осложняет их общение с Вами.

4. Помните также, что ваша семья и друзья являются членами общества, у них могут быть такие же заблуждения и отношение по отношению к людям с инвалидностью. Когда Вы почувствуете себя способным к этому, поговорите с ними на эту Тему. Вам нужно научить их правде. И очень скоро ВЫ обнаружите, что они обучают тому же своих друзей и семьи!

5. Если Ваша семья живет поблизости от поликлиники, они могут посещать там группу семейной поддержки. Узнайте о времени и дне ее встречи на доске объявлений.

6. Иногда семья и друзья перебирают через край, стараясь сделать за Вас практически все. Некоторых инвалидов это душит. Для других, это просто то, чего они всегда ожидают от своих близких. Такое поведение может быть нормальным, или может стать утомительным как для Вас, гак и для Вашей семьи и друзей.

7. Определите, какую помощь Вы бы хотели иметь и в чем. Если ваша семья и друзья делают слишком мною, поговорите с ними об этом. Расскажите о том, какие чувства это у Вас вызывает, и почему’ Вы бы предпочли, чтобы они не брали на себя столько функций.

Через некоторое время после травмы, набрав определенный опыт, Ваши ощущения по поводу Вашей инвалидности могут отличаться от тех, которые вы испытывали в первое время. Вы может чувствовать себя более удобно, зная, что делать с Вашим телом и как содержать его здоровым.

По мере получения опыта передвижения по городу (на автомобиле, автобусе или в инвалидном кресле). Вы можете также приобрести чувство свободы. Эти проблемы помогли Вам научиться приспосабливаться к новому образу жизни.

Адаптация к жизни при СМ травме - это уникальный опыт, каждый человек справляется с этим по-своему. Неважно, какой способ Вы выбрали, если он сохраняет Ваше как физическое, так и умственное здоровье.

Ваша семья и друзья гоже адаптировались к Вашей Травме. Многие поняли, что Вы остались тем же человеком, которого они всегда любили, за исключением некоторых физических изменений. К сожалению, очень немногие могут не суметь привыкнуть к физически новому Вам, независимо от того, насколько они Вас любят. Некоторые люди к этому просто не способны. Взаимоотношения меняются в жизни многих семей, независимо от инвалидности. Быть инвалидом - это вызов Вам и окружающим, и он предлагает Вам возможности для роста.

Быть родителем

Вы можете стать родителем, если решите, что можете и хотите им стать. Для принятия такого решения требуется анализ различных чувств и серьезное обдумывание. Обычным чувством может быть неуверенность в Вашей способности обеспечить ребенку физическую заботу и финансовую поддержку. Может возникнуть страх того, как ребенок отнесется к Вам теперь, когда Вы - в инвалидном кресле. Вы можете испытывать депрессию и отчаяние, которые могут вызвать у вас неуверенность в любви к другому человеку. Или Вы можете испытать огромную радость и удовлетворение от того, что обнаружите, что Ваши дети нуждаются в Вас и отвечаю на Вашу любовь и заботу. Вас может удивить, насколько хорошо дети воспринимают изменения и как легко приспосабливаются к ним.

Когда Вы будете анализировать Ваши чувства и мысли, необходимо помнить, что воспитание детей - это трудная работа, и что все родители, в тот или иной период, чувствуют себя неуверенно. Хотя Ваша травма может изменить Вашу физическую заботу о ребенке, она не создает непреодолимых барьеров. Существует много инструментов и методов, помогающих в процессе адаптации. Имеется также много книг для изучения. Новые идеи Вам могут подсказать члены Вашей реабилитационной команды.

Когда вы вносите изменения, связанные с Вашей СМ травмой, следует включить в этот процесс и Вашего ребенка, Если Вас нет дома в связи с пребыванием в стационаре, Вашим детям, независимо от их Возраста, следует объяснить Ваше отсутствие на доступном для их понимания уровне. И Вы, и Ваши дети должны понимать, что новое физическое ограничение не изменит Ваши взаимоотношения. Проведенные исследования показали отсутствие различий в эмоциональном и социальном развитии между детьми, чьи родители получили СМ травму, и теми, у кого родители здоровы.

Важно также помнить, что Ваши права, как родителя не изменились после травмы. Попечительство Ваших детей или Ваше право на усыновление не может быть ущемлено только на основании Вашей инвалидности.

Кое-что, о чем следует помнить

1. Включите своих детей в программу Вашей реабилитации. Узнайте все о времени
посещения для семьи и совместных выходов на прогулку из больницы.

2. Представьте Ваших детей и других членов семьи другим родителям, находящимся в клинике. Пусть Ваши дети поговорят с их детьми.

3. Привлекайте Ваших детей к семейным встречам как в больнице, так и вне ее.

4. Продолжайте обсуждать с детьми вопросы Вашей травмы и связанных с ней
ощущений после того, как покинете стационар. Обратитесь за помощью к консультативным общественным службам, рекомендованным социальным работником или психологом.

5. Вы можете работать над родительскими проблемами вместе с членами Вашей
реабилитационной команды.

Решение стать родителем

В качестве первого шага Вы можете исследовать свою физическую способность иметь детей. Проконсультируйтесь у своего уролога и врачей из поликлиники. Если Вы думаете о том, чтобы стать родителем. Вы можете также обратиться к социальному работнику Вашего центра или к психологу. Если вы обнаружите, что Вы физически не способны иметь детей, подумайте об усыновлении или искусственном осеменении. Обратитесь к главе “Сексуальность”. Она может предоставить Вам некоторую полезную информацию на эту тему.